Neurodiversité et Questionnaire

Hier, on m’a demandé mon avis sur un blog/site/page Facebook/compte Instagram (oui tout ça) traitant de ce que l’autrice appelle « neurodivergence et neurodiversité ».

Neurodiversité

Dans un premier temps, il a s’agit de découvrir ces publications et billets.
C’est un blog personnel avant tout, d’une personne qui s’est vue être diagnostiquée atteinte de Trouble Anxieux Généralisé (TAG) et d’un Trouble de Déficit de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH). Et cette personne nous confie que sa compagne est je cite « Autiste de Haut Niveau ».

A priori rien de mal dans tout cela, rien de nouveau non plus. C’est comme ce blog, et des milliers d’autres jusque-là.
Je n’avais donc pas grand-chose à dire, si ce n’est que les troubles cités ne m’intéressent pas plus que cela à l’instant t.

Et puis, je me suis mise à parcourir les publications, les partages et les billets.
Et là, j’ai commencé à tiquer.

Alors attention, que les choses soient bien claires.
Je ne remets pas en question une seconde la bonne foi de l’autrice. Elle nous témoigne de son expérience de vie, avec ses troubles, et évoque ceux de sa compagne, aussi tout ceci n’est pas à remettre en cause.
C’est un partage d’expérience de vie qui est à accueillir pour ce qu’il est, avec bienveillance.

J’ai été gênée par le fait que le blog présente des concepts et des définitions de concepts, sans ne jamais citer aucunes sources scientifiques. Certes il y a des liens Wikipédia, mais nous savons tou-te-s que ce n’est pas une garantie de validité ou de vérité.

Par exemple, le blog est centré sur la neurodiversité et la neurodivergence.

Qu’est-ce que la neurodiversité ?
La neurodiversité n’est pas un concept scientifique, pas plus que ne l’est la neurodivergence.
Vous pouvez le constater en lisant l’article suivant, qui est extrait des archives scientifiques Française, HAL.

 

En voici un extrait :

« […] Par contre, l’association francophone de personnes autistes, SAtedI, créée en 2003, n’adopte pas le concept de neurodiversité et ne fait pas référence à la notion de communauté. […]  Alors que les Français ont intégré la notion de dysfonctionnement du cerveau, les Canadiens adoptent le concept de neurodiversité. […]

Conclusion 
Comme nous avons pu le montrer, ce ne sont pas des neuroscientifiques qui sont à l’origine du concept de neurodiversité et de sa diffusion mais une chercheuse en sciences sociales 10 (disability studies) et des personnes autistes qui échangeaient sur internet. Mais c’est bien l’essor des neurosciences dans les années 1990, avec la circulation des images du cerveau en fonctionnement et des théories sur les réseaux neuronaux qui ont inspiré ceux qui préféraient redéfinir l’autisme comme une autre façon de penser plutôt que comme une maladie psychiatrique. Des neuroscientifiques et des chercheurs en sciences cognitives se sont ensuite emparés de ce concept pour explorer ces façons différentes de penser mais en se concentrant sur des personnes qui parlent et qui présentent des capacités cognitives importantes. […] « 

Le concept de neurodiversité ou l’éloge de la différence
Brigitte Chamak
CERMES3 (Centre de Recherche Médecine, Sciences, Santé, Santé Mentale, Société) INSERM U988, CNRS UMR 8211, EHESS, Université Paris Descartes

La neurodiversité est donc un mot qui a pour but de déstigmatiser les pathologies mentales, en interrogeant sur ce qui, dans la pathologie, découle d’un regard social négatif posé sur une différence de fonctionnement de pensé.

Pour la neurodivergence, c’est le mot qui définit le caractère des individus qui présente un trouble/pathologie qui rentrerait dans la « neurodiversité ».
Il s’agit aussi d’un néologisme, utilisé sur Internet, et par les Canadiens en particulier.

Le concept est flou, et vous l’aurez compris, concerne avant tout l’autisme.
Néanmoins, il a été élargi, intégrant désormais des pathologies et troubles mentaux qui n’impliquent pas de différence neuronales (c’est à dire au niveau des neurones) mais « seulement » un fonctionnement physiologique différent (déséquilibre de neurotransmetteurs, retard mental, pensées récurrentes, troubles psychiques sans substrats physiologiques.).

J’en profite pour faire une précision : l’autisme, comme le HPI, présente non seulement un fonctionnement de la pensée différent (visible par IRMf et EEG) mais aussi un substrat physiologique différent (architecture neuronale différente, et proportion des types neuronaux différente). 

Ce qui n’est pas le cas des troubles tels que les troubles Dys, ou les trouble de l’anxiété ou les pathologies mentales qui présentent eux, un dysfonctionnement physiologique mais pas un système nerveux différent dans son architecture cellulaire (exemple, les schizophrènes n’ont pas des neurones myélinisés différemment).
Donc les troubles Dys, l’autisme et le HPI ne sont pas identique en termes de troubles ou de famille de troubles.

On constate donc que ce blog, qui pourtant avance des définitions, et se présente comme « sachant » est en fait plein de confusions et d’imprécisions. Et sans références solides (d’un point de vie scientifique).
Si l’expérience personnelle n’a pas à être discutée, et ce en aucune façon, on peut être déçu-e du manque de solidité du contenu.

 

Le Questionnaire
Le site/blog/page Facebook partage un questionnaire qui a pour ambition, je cite de : « créer des statistiques concernant la population neuroatypique ».

Le questionnaire pose des questions de l’ordre de votre santé : traitements médicamenteux, diagnostics de troubles mentaux (individuels et familiaux) ; mais aussi sur votre vie privée : orientation sexuelle, situation personnelle (en couple, etc.) ; mais aussi des questions sur l’origine ethnique, le pays d’origine, la ou les langues parler, la ville de naissance, et d’autres ; sans oublier la catégorie socio-professionnelle.

L’autrice n’étant pas française, je ne peux vous dire quelles lois régissent la confidentialité des informations concernant la santé, la vie privée et la vie professionnelle dans son pays (le Canada).
Mais sachez qu’en France, les informations de santé et vie privée sont considérées comme confidentielles. Vos médecins et professionnel-le-s de santé n’ont pas le droit de les communiquer sans qu’elles ne soient anonymiser et que votre santé le requiert.

Vous faites, bien évidemment, ce que vous voulez de vos données personnelles.

Mais, en tant que future professionnelle de santé  mentale, je ne peux que vous recommander de ne répondre à ce genre de questions que lorsqu’elles sont posées par des professionnel-le-s tenu-e-s à la non divulgation et à l’anonymisation de vos données par la loi.
C’est à dire : personnels de recherches (étudiants en Master de médecine ou psychologie, docteurs/chercheu-r-se-s en psychologie; professionnels de santé, avocat-e-s, assitant-e-s sociaux; professionnels de soin.)
Hormis cette catégorie de professionnel-le-s de soin, et où d’aide juridique, tenu à la discrétion par la loi, vous n’avez pas à communiquer vos données personnelles.

Encore une fois, je pars du principe que l’autrice est tout à fait de bonne foi.

Il n’empêche, qu’en dehors d’un laboratoire de recherche ou d’un cabinet médical, ce genre d’information relève de la vie privée et sont confidentielles (en France).
Faites vraiment très très très attention à ce que vous dites de vous sur internet. 

Enfin, l’autrice ne précise pas quel traitement statistique sera fait des données recueillies.
C’est à dire qu’on ne sait pas si les résultats qui seront divulgués seront exploitables ou simplement significatifs.
Comme je vous l’ai dit, les questions sont très très larges, et concernent des troubles psychiques divers et variés qui n’ont pas tous de lien entre eux, ou pas tous les mêmes.
D’un point de vue purement méthodologique, cela semble un peu léger.

Mais, si vous trouver le blog/site/page Facebook/compte Instagram dont je parle, vous pouvez toujours en contacter l’autrice et lui poser les questions qui vous viennent.

Conclusion
Quoi que vous lisez sur Internet, je vous invite toujours à vérifier les sources (auteurs/autrices, leurs métiers, leurs fonctions, leur CV), à vérifier les concepts et ce qui y est dit par vous-même (si Wikipédia est un début, n’hésitez pas à regarder les liens sources des articles et privilégier les articles scientifiques de publications de recherches et/ou universitaires), y compris ce qui est écrit dans ce (mon) blog.

Et surtout, vérifiez à qui vous partagez vos données personnelles et privées.
Renseignez-vous sur les lois en places concernant les informations privées sur les sites du gouvernement.
S’il ne vous viendrait pas à l’idée de communiquer vos coordonnées bancaire à des inconnu-e-s sur Internet, appliquer la même prudence quant à vos données de santé.

Vous l’avez remarqué, je ne mets pas le lien du blog en question, parce que le but de l’article n’est pas une chasse aux sorcières.
Si vous trouvez le site/blog, vous vous ferez votre avis.
En plus, l’autrice ne semble pas professionnelle de la santé mentale, ou statisticienne, aussi on ne saurait lui tenir rigueur de ne pas avoir les réflexes et démarches de ces professionnels.
Cependant, si j’ai pris la peine de me fendre d’un article sur le sujet, c’est aussi parce que j’estime que nous devons tou-te-s faire attention à ce que nous disons, en particulier en public (car oui, un blog publié publiquement est un espace public).
Nous avons tou-te-s nos champs de compétences et nos connaissances, et nous avons le droit de les exprimer.
Néanmoins, il est aussi de notre devoir quand on sait qu’on nous écoute, de ne pas raconter n’importe quoi et de savoir reconnaitre quand nous ne sommes pas/plus compétent pour parler de quelque chose. Ou de définir clairement les limites de notre « expertise » sur un sujet.
L’erreur est humaine et nul-le n’est tenu-e à la science infuse, bien évidemment, mais la vigilance est de mise.
J’en profite (et je termine ce billet là-dessus) pour rappeler que je ne suis QUE étudiante en psychologie.
Mon savoir sur le HPI se limite à ce que j’apprends et ce que je lis sur le sujet dans le cadre de mes études, agrémenté de ce que je vis en tant que personne HPI.
Et ce que je vis en tant que personne HPI n’est qu’un exemple de ce qui peut être, et pas une référence ni un modèle.

 

Voilà, merci pour votre patience !

 

***********************************************************************

Quelques liens pour plus d’informations sur les données de santé et la loi encadrant leur circulation/divulgation :

Site du gouvernement français
Site de Maitre Cahen, Avocate (que je ne connais absolument pas, mais qui a le mérite d’avoir une page sur le sujet. :p)

 
Publicités

2 réflexions sur “Neurodiversité et Questionnaire

  1. Elodie dit :

    Bonjour,

    Je t’ai contacté il y a deux mois et n’ai toujours pas donné suite à ta réponse faute de temps. Mais je suis toujours ton blog avec beaucoup d’intérêt. J’ai beaucoup de choses à dire suite à tes articles… et aussi si tu es toujours intéressée par des témoignages. Je me doute qu’il doit y avoir de nombreuses personnes qui, comme moi, t’ont contacté suite à l’émission et que tu dois être submergée.

    En attendant, j’ai une petite question… je ne sais pas si tu as une réponse…
    Tu écris « Ce qui n’est pas le cas des troubles tels que les troubles Dys, ou les trouble de l’anxiété ou les pathologies mentales qui présentent eux, un dysfonctionnement physiologique mais pas un système nerveux différent dans son architecture cellulaire (exemple, les schizophrènes n’ont pas des neurones myélinisés différemment). »
    Tu parles de myélinisation différente… Les personnes atteintes de sclérose en plaques seraient reconnaissables par des plaques blanches situées à un endroit très précis vues sur un IRM du cerveau. Penses tu que dans le cerveau de certains HPI, il y aurait quelques plaques blanches à certains endroits ou une possible démyélinisation?
    Je sais la question est pointue, et j’avoue ne pas encore avoir fait de recherches sur le sujet.

    A bientôt,

    Elodie

    J'aime

    • Line dit :

      Bonsoir Elodie,

      Aucun soucis, prends le temps que tu souhaites. 😊

      Pour te répondre, il a été établi (je retrouverai la publication qui l’ennonce) que les neurones des personnes HPI sont myélinisé différemment. Ce n’est pas une question de plaque de myeline, mais de la gaine de myéline.
      Cette gaine est constituée de plus ou moins de myéline (je ne sais plus, la publication le précise évidemment) permettant une transmission du signal électrique plus rapide.

      En attendant la publication qui en parle j’espère que cette réponse t’éclaire un peu. 😊

      J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s